Pasienter som skammer seg

I Norge lider mellom 10 og 15 tusen mennesker av arvelig høyt kolesterol (familiær hyperkolesterolemi). Disse personene har en vesentlig høyere risiko for å utvikle hjertesykdom enn den øvrige befolkningen.

Jan C. Frich har forsket på hvordan personer med arvelig høyt kolesterol opplever og håndterer sin risiko for hjertesykdom. I sitt doktorgradsarbeid har Frich intervjuet 40 personer med denne tilstanden. Han forteller at de fleste av informantene er unge voksne med en snittalder på rundt 30 som ikke har utviklet hjertesykdom.
- En av grunnene til at jeg foretok denne undersøkelsen, var at jeg ønsket å få et inntrykk av hvordan det er å leve med en risikotilstand uten å ha kroppslige symptomer på sykdom, sier han.

Biografisk forståelse av risiko

I avhandlingen viser Frich at opplevelsen av sårbarhet varierer sterkt fra person til person. Frich forteller at han opplevde det som slående hvordan pasientenes forståelse av risiko ikke nødvendigvis samsvarer med medisinens forståelse av risiko.
- Et viktig element for pasientens opplevelse av risiko er slektshistorien i forbindelse med sykdom. Når en nær slektning rammes av hjertesykdom, gjør pasienten seg vurderinger på grunnlag av dette. Noen opererer med en magisk aldersgrense. "Far var 37 da han fikk hjerteinfarkt. Nå nærmer jeg meg den alderen". Mens helsepersonell i stor grad er opptatt av gruppestatistikk, legger mange pasienter mer vekt på sin egen familiestatistikk, fastslår han.

Alder og det å få barn er andre faktorer som ifølge Frich spiller sterkt inn.
- Mange forteller at de tenkte lite over tilstanden sin i tenårene, men ble mer opptatt av risikoen i tjueårsalderen. Det å få barn gjør framtiden mer nærværende. "Da jeg fikk barn, begynte jeg å tenke på hvor vanskelig det vil bli for barnet mitt om jeg dør tidlig" er en typisk uttalelse, tilføyer han.

Misliker moralsk pekefinger

- Jeg prøver å få fram hvor personlig og individuell opplevelsen av risiko er. Mitt råd til legen er å sette seg inn i hvordan pasienten opplever sin egen sårbarhet, slik at han kan skreddersy et opplegg som passer den enkelte, sier han.

Behandlingen for arvelig høyt kolesterol er i tillegg til kolesterolsenkende medisin, mager kost og fysisk aktivitet. Pasientene Frich intervjuet fulgte i varierende grad rådene fra legene.
- Jeg var mer opptatt av deres tanker rundt sårbarhet og livsstil enn av hvor flinke de var til å holde kolesterolverdiene i sjakk, poengterer han.

Undersøkelsen viser at pasientene opplever møtet med helsevesenet forskjellig.
- Her kan jeg dele pasientene inn i tre grupper. Noen hadde ingenting å utsette på behandlingen i helsevesenet. En annen gruppe oppfattet behandlerne som vel påtrengende, men uttrykte samtidig forståelse for at råd og formaninger var godt ment og uttrykk for omsorg. Den tredje gruppen gav uttrykk for at de gjennom møtet med helsevesenet ble påført følelser av skyld og skam. Flere av disse følte at de ble møtt med en moralsk pekefinger. Typisk for denne gruppen var at de oppfattet det som negativt å bli instruert om kosthold.

Medisinsk personell har lett for å se på mat som ernæring, men mat har en mye større betydning. Kosthold er for mange noe personlig, påpeker han og viser til at mat spiller en viktig rolle i mange sosiale og kulturelle sammenhenger.
- Hva du spiser uttrykker noe om din identitet, sier han.

Frich mener det er viktig å anerkjenne at pasienter har ulike preferanser og verdier.
- Legen bør se seg selv som en rådgiver, og det er ikke nødvendigvis et nederlag dersom pasientene ikke følger alle rådene. Én person kan være flink til å behandle sitt kolesterolnivå, mens en annen pasient legger mer vekt på å kose seg med god mat og er ikke så opptatt av å leve lenge. For en lege kan dette være en provoserende tanke, legger han til.

Det stigmatiserende kolesterolet

Frich forteller at alle informantene var opptatt av å understreke overfor omgivelsene at det dreier seg om en arvelig tilstand.
- Flere sier ikke at de har høyt kolesterol, men bruker heller betegnelser som genetisk sykdom eller blodsykdom. Det er viktig for pasientene å få fram at dette ikke er noe de har spist på seg. Dette sier noe om vår helsestruktur og det moralske landskapet vi befinner oss i, påpeker Frich og viser til at intervjuobjektene hadde et bilde av den typiske kandidaten for hjerteinfarkt som en fet, middelaldrende mann.

- Når pasientene får vite at de har høy risiko for hjertesykdom, blir deres kompass og orienteringsevne satt på prøve. Det er viktig at legen er oppmerksom på slike stereotype oppfattninger når han informerer pasienten, sier han.