DEBATT: Autisters livskvalitet forringes av manglende tilrettelegging, ikke av hormonell ubalanse

Vi i Nevromangfold Norge reagerer sterkt på at utdaterte holdninger vedrørende nevrodivergente gis rom og kredibilitet i forsknings-Norge.

Den 01.09.22 publiserte Uniform en artikkel om Daniel S. Quintana i forbindelse med at han mottar Universitetet i Oslos pris for yngre forskere i 2022 for sin forskning på hvordan intranasalt administrert oxytocin påvirker autisters fungering. Han har bidratt til at det, med deres ord, «nå blir utviklet medisiner som kan dempe de mest overstadige reaksjonene til de som har autisme». Allerede her ser man konturene av et bekymringsverdig syn på autister.

Artikkelforfatter Martin Toft og Quintana tematiserer muligheten for å få «redusert effekten av disse forstyrrelsene» og Quintana oppgir at nesesprayen testes ut på både «personer med og uten autisme». Autister ønsker å bli kalt autister, ikke personer «med autisme», noe Quintana ikke ser ut til å ha fått med seg. Han definerer heller autisme som en «mental og fysisk lidelse», og er åpen om sine motivasjoner om å endre hjernene til de han for tiden benytter som forsøkskaniner, fordi han mener at dette vil bedre livet til de som «lider av autisme» og for foreldrene deres. På spørsmål om medisineringen kan føre til at autister «kan bli typiske samfunnsborgere som ikke lenger blir hemmet av væremåten sin fordi de har autisme», opplyser Quintana om at han mener at oxytocin ikke bare kan gjøre dem «bedre fungerende i arbeid og utdanning, men også i sosiale relasjoner».

Quintana forteller også at de forsker på store mengder data om den genetiske profilen til opp mot en halv million mennesker, og at man kan hente ut informasjon om oppførsel, forskjellige asosiale væremåter de har hatt, og hvordan de genetiske variasjonene mellom dem er relaterte til hormonet oxytocin, med mål om å gjøre det mulig å endre det han kaller «sosial dysfunksjon».

Autister møter fordommer hver dag fra fagmiljøer, i skolehverdag og i arbeid

Nevromangfold Norge stiller seg svært kritiske til premissene Quintana har i prosjektet sitt, da det legges til grunn at autister er dysfunksjonelle, og at vi må endres for å kunne bli samfunnsborgere med praktisk nytteverdi. Quintana hevder at dersom vi får oxytocin, vil vi fungere bedre i arbeid og skole. Her blir det pinlig tydelig at Quintana ikke har forstått hva autisme er, og at han har en begrenset aksept for annerledeshet. Autister møter fordommer hver dag fra fagmiljøer, i skolehverdag og i arbeid, og helt naturlige autistiske væremåter som ikke skader noen vekker et, for oss, helt uforståelig behov for å skulle korrigere oss inn i mer allistiske væremåter. Helt i tråd med janteloven skal vi presses inn i rammene som er for små og trange, selv for allister som Quintana, om ikke annet, ved hormonell innsprøyting som kan endre hjernen vår til et akseptabelt format.

Nevromangfoldsmodellen glimrer med sitt fravær, til fordel for den medisinske mangelmodellen der autister oppfattes som lidende ikke-fullverdige mennesker. Prosjektet er i nært samarbeid med to sentre ved Universitetet i Oslo, der det ene, KG Jebsen-senteret for utviklingsforstyrrelser, mener at autisme er en sykdom som kjennetegnes av unormal hjerneutvikling, og det andre, NORMENT, ser på autisme som en psykisk lidelse forårsaket av genetiske utfordringer. Quintana opplyser at de har med brukerrepresentanter fra autismeforeningen; likevel er det god grunn til å tro at autisters stemme ikke blir vektlagt, da foreningen representerer mest nærpersoner og fagfolk.

Det forskeren og journalisten ser på som «overstadige reaksjoner» er et resultat av å leve i en verden som ikke er tilrettelagt og imøtekommende, noe studier som dette er med på å forsterke. Mange autister er ikke i arbeid og/eller utdanning på grunn av manglende tilrettelegging, eller fordommer av typen vi ser reprodusert flere ganger i Uniforum, både fra Toft selv, men også gjentatte ganger fra Quintana.

For oss så fremkommer dette som enda en studie som brolegger en ny vei til helvete med sine gode intensjoner – kan vi ikke finne opp en nesespray mot det i stedet?

Utfordringene autister opplever i sosiale relasjoner, omhandler som regel relasjoner med allister. Dersom den sosiale relasjonen er med en annen autist, er denne som regel like funksjonell som en sosial relasjon mellom to allister. Dersom Quintana trenger mer informasjon om dette, anbefaler vi at han legger fra seg theory of mind-tankegangen fra 80-tallet, og heller leser om det dobbelte empati-problem fra denne siden av årtusenet. Det er svært bekymringsverdig når noen med denne forståelsesrammen av autister begynner å forske på våre gener, da det som regel betyr at de er på jakt etter en kur, noe, hva som helst, som kan gjøre oss «stakkars dysfunksjonelle personer med autisme» til en akseptabel allist med noe som kan minne om en "normal" hjerne. I verste fall benyttes genetisk forskning på autister til eugeniske mål, da mange er interessert i at vi ikke lenger skal eksistere overhodet. Det er også eksempler på studier som forsøker å distingvere genetiske markører der enkelte autister vil kunne ansees som verdifulle, mens andre skal fjernes.

Dersom forskeren hadde brydd seg om å bedre autisters hverdag ville fokuset vært på aksept, tilrettelegging og forståelse, han fortsetter heller å spre et feilaktig syn på autister som underbygger fordommene vi kjemper mot, hver eneste dag. Mangelen på å inkludere autistiske stemmer i denne forskningen er nok et eksempel på infantiliseringen autister møter i de ulike fagmiljøene i Norge.

Nevromangfold Norge tar sterk avstand fra denne studien og er meget skuffet over at det ikke ble stilt et eneste kritisk spørsmål til hva denne forskning potensielt kan gjøre mot autister. For oss så fremkommer dette som enda en studie som brolegger en ny vei til helvete med sine gode intensjoner – kan vi ikke finne opp en nesespray mot det i stedet?

• Les svaret fra Daniel Quintana